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Mi chiamo Maria Laura Catalogna e ho la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

La mia storia di Roki inizia nel 1996 quando, all’età di 11 anni, i miei genitori mi portarono dal pediatra perché’ non riuscivo a trattenere la pipì. Fui subito rinviata a un ginecologo a Bologna che diagnosticò un canale vaginale di pochi centimetri, a fondo cieco, e la malformazione dell’utero. A 12 anni l’operazione, di ben 12 ore, per eseguire un’isterectomia totale e la ricostruzione del canale vaginale.

Ho vaghi ricordi di quel periodo, il trauma è stato tale da cancellare o modificare gran parte di essi.

Quello che non dimenticherò mai però sono le sensazioni che ho provato. Questo senso di solitudine, di abbandono e soprattutto il sentirsi diversa mi hanno accompagnato per molti anni. È stato grazie all’amore dei miei genitori e al loro costante supporto che ho trovato la forza di sperare in un futuro.

Dall’operazione di ricostruzione vaginale ho cominciato ad avere perdite di muco continue senza contare il problema dell’incontinenza non risolto. Ho infatti dovuto subire altre operazioni per tentare di risolvere il problema. Nessuna delle quali è andata a buon fine. L’unica soluzione sarebbe un’operazione invasiva che se non dovesse andare bene mi costringerebbe ad un catetere a vita.

Nel 2006 sono stata operata per un difetto interatriale al cuore, problema connesso alla sindrome e diagnosticato tardi.

Presto ho iniziato ad avere problemi nei rapporti sessuali. Il dolore era tanto da non riuscire ad avere una penetrazione completa. Dopo una visita a Bologna, il medico suggerisce di riprendere la dilatazione con i tutori. Ci provo più volte, ma il trauma riaffiora e mi blocco.

Passa qualche anno e da una visita a Roma emerge che la mia vagina si è ristretta proprio nel punto in cui è stato aggiunto altro tessuto. Più medici mi confermano che l’operazione di ricostruzione vaginale è stata fatta troppo presto, si sarebbe dovuto aspettare la maggiore età.

Passano diversi anni, di incomprensione e paura, fino a che, nel 2013, ebbi la fortuna di incontrare su Facebook, ragazze che avevano la mia stessa sindrome. Non mi sembrava vero di poter parlare con donne che capivano i miei sentimenti e le mie emozioni. Ricordo ancora il mio primo incontro con tre di loro nella bellissima Roma. È stato un giorno magico tra sguardi, sorrisi, lacrime e abbracci.

Far parte di questa nuova piccola community mi ha fatto realizzare che dovevo fare qualcosa per tutte quelle ragazze che come me si sentono sole, abbandonate e incomprese. Con il supporto delle ragazze, ho fondato l’associazione ANIMrkhS, Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

L’obiettivo primario dell’associazione era, ed è tuttora, quello di supportare e informare ragazze, famiglie, e gli stessi medici, molte volte all’oscuro dell’esistenza di questa sindrome, ancora poco conosciuta.

A seguito della fondazione mi sono impegnata a far riconoscere la sindrome come malattia rara, così da poter rientrare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Finalmente, il 20 Aprile 2017, l’Istituto Superiore di Sanità ne comunica l’inserimento. Come conseguenza nel Giugno 2018 il Ministero della Salute Italiano, tramite la Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ufficio V-LEA, assistenza territoriale e sociosanitaria, ha comunicato la creazione di un nuovo capitolo nella lista dei Livelli Essenziali di Assistenza, denominato “Malformazioni Congenite dell’apparato genito-urinario”, dove ora rientra la sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), all’interno del gruppo delle “Altre malformazioni congenite gravi ed invalidanti dell’apparato genito-urinario”.

Dalla costituzione dell’associazione ho ricevuto migliaia di mail e telefonate da ragazze, mamme, padri, zie e persino nonne.

Sono stata intervistata da diversi giornali locali e nazionali, e ho contatti su tutto il territorio nazionale con medici che si occupano della sindrome, dalla ricostruzione vaginale al trapianto di utero. Siamo anche riuscite ad ottenere uno sconto particolare sull’acquisto dei dilatatori vaginali.

Tutti i successi ottenuti fino ad oggi, mi rendono molto orgogliosa di me. Tanta strada si è fatta da allora, anche se, mi sento di dire, non è abbastanza.

Ho trovato la forza nelle altre sorelle e sono riuscita a trasformarla in qualcosa di grande con questa associazione.

Ora sono sicura che ognuna di noi può sognare, sperare di avere un futuro migliore di quello che ci siamo mai immaginate.

Questa sindrome ci colpisce nella più profonda intimità, ma vogliamo far prendere consapevolezza che nonostante questo, non dobbiamo permettere che intacchi quello che siamo, perché siamo delle Roki. Noi siamo forti! Tutte abbiamo questa forza dentro. Bisogna solo scavare, trovarla e sfruttarla al meglio. Io sono sicura che tutte noi ce la possiamo fare.

Purtroppo, i momenti in cui la nostra anima si sente intaccata da una nube nera e dove la nostra più grande paura rimane il futuro non smetteranno di esserci, ma faccio del mio meglio per far sì che si possa arrivare a sognare un futuro migliore per tutte noi.

Continuo a battermi per garantire i diritti delle donne Roki e con loro affronto temi di maternità surrogata, adozione, trapianto di utero, e assistenza psicologica, prestazioni ancora non considerate necessarie su territorio italiano, per chi è affetto da questa sindrome.

Sono convinta che più sensibilizzazione intorno a questa sindrome darebbe la possibilità a molte più ragazze di poter scegliere come affrontare la diagnosi, oltre a come e quando eseguire l’operazione di ricostruzione vaginale.

Più di tutto vorrei che fosse data la possibilità anche a donne affette da Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser di poter scegliere di diventare mamma.

 

ENGLISH

My name is Maria Laura Catalogna and I have Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome.

My story as a Roki begins in 1996, when my parents, because I could not hold my pee, took me to the paediatrician, I was 11 years old. I was immediately referred to a gynaecologist, who diagnosed a blind vaginal canal with a length of few centimetres and malformation of the uterus. At the age of 12, I had a 12-hour operation to perform a total hysterectomy and reconstruction of the vaginal canal.

I have vague memories of that time; the trauma was such that most of them were erased or changed, even though, I will never forget the feelings I experienced. This sense of loneliness, abandonment and above all the feeling of being different, remained with me for many years. It was thanks to my parents ‘love and their constant support that I found the strength to hope for a better future.

Since the operation, I started having excess vaginal discharge and not to mention the urinary incontinence not resolved. In fact, I had to undergo more operations to try to solve the problem, none of which were successful. The only solution would be an invasive operation that, if not successful, would force me to a permanent catheter.

In 2006 I had surgery for an inter-atrial heart defect, a problem related to the syndrome, which was diagnosed late.

Soon I began to have problems with sexual intercourse. The pain was so unbearable that I was unable to have full penetration. After a visit in Bologna, the doctor suggested to start using vaginal dilator. I tried several times, but when the trauma was starting to resurface, I had to stop.

A few years later, a consultation in Rome reveals that my vagina has shrunk right at the point where more tissue had been added. Several doctors confirm that the vaginal reconstruction had been done too soon. It should have waited until I was older.

Several years of misunderstanding and fear went by, until, in 2013, I was lucky enough to meet on Facebook, girls that were affected by the same syndrome. It didn’t seem true to be able to talk to women who understood my feelings and emotions. I still remember my first meeting with some of them in the beautiful Rome; it was a magical day of looks, smiles, tears and hugs.

Being part of this new small community made me realize that I had to do something for all those girls who, like me, felt alone, abandoned and misunderstood. With the support of the girls, I founded the association ANIMrkhS, Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

The main goal of the association, was to support and inform girls, families, and the same doctors, many times unaware of the existence of this syndrome, still little known.

As soon after the foundation, I worked to have the syndrome recognized as a rare disease, so to be included in the Essential Levels of Care (LEA).

Finally, on April 20 2017, the Istituto Superiore di Sanità announced its inclusion. As a consequence, in June 2018 the Italian Ministry of Health, through the General Directorate of Health Planning, (Office V-LEA, territorial and sociomedical assistance), communicated the creation of a new chapter in the list of Essential Levels of Care, called “Congenital malformations of the genitourinary system “, where Mayer Rokitansky Kuster Hauser syndrome (MRKH) is now included, listed under the sub-group of “Other severe and disabling congenital malformations of the genitourinary system”.

Since the establishment of the association, I have received thousands of emails and phone calls from girls, mothers, fathers, aunts and even grandmothers.

I have been interviewed by several newspapers both local and national and I am in contact with doctors who deal with the syndrome all over the country, from vaginal reconstruction to uterine transplantation. We have also managed to get a special discount on vaginal dilators ‘purchase.

Everything we achieved so far, makes me very proud of myself. We can say that we have come a long way since then, although it is still not enough.

I found strength in the other sisters and I was able to turn it into something great with the association. Now, I am sure that each one of us can dream and hope to have a better future than we ever imagined.

The syndrome affects our deepest intimacy, but we want to make people aware that despite this, we must not allow it to affect who we are, because we are Roki. We are strong! We all have this strength inside. We just need to dig, find it and make the most of it. I am confident that all of us can do it.

Unfortunately, moments when we are taken back into the darkness and where our greatest fear remains the future will not stop being there, but I do my best to ensure that we can dream of a better future for all of us.

I continue fighting to ensure the rights of the Roki and with them I address issues of surrogacy, adoption, uterus transplantation, and psychological assistance, services still not considered necessary in Italy, for those affected by this syndrome.

I believe that more awareness around this syndrome would give to more and more women the possibility to choose how to face the diagnosis, as well as how and when to perform the vaginal reconstruction. Above all, I would like to give the opportunity to choose to become a mother to all women affected by Mayer Rokitansky Küster Hauser Syndrome.